01.09.2011 

Møte Kreftforeningen, Oslo 1. september 2011
Fremmøtte:  Randi Værholm (Kreftforeningen), Arne Hagen (Norsk forening for slagrammede), Line Haaland-Johansen (Afasiforbundet i Norge), Tonje Borch (Helsedir.), Ove Helset (FFO), Yina Chan (Stiftelsen organdonasjon), Bente Skog (MS- forbundet), Anne Geard (Sunnaas Sykehus HF), Anne Breivik (Valnesfjord Helsesportsenter og Norges Handicapforbund), Gunvor Ruud (Senter for sjeldne diagnoser) Gunder Christophersen, Siri Gjesdahl og Signegun Romedal (Barnsbeste)
Ikke tilstede: Randi Nesje og Roger Amundsen (Landsforeningen for slagrammede), Truls Zimmer (Stiftelsen organdonasjon), Anne Mette Dahl (Rådgivningskontoret for hørselshemmede), Anne Margrete Fletre (NK LMS), Hilde Valberg (Landsforeningen for trafikkskadde), Magne Wang Fredriksen (Norges Parkinsonforbund)
Referent:  Gunder Christophersen

Saksliste:
Faglig informasjon:
Prosjektleder Anne Breivik informerte om prosjektet  «Tid for familien - når barn er pårørende». Dette er et tilbud ved Valnesfjord helsesportsenter i Nordland til familier hvor en av foreldrene er rammet av MS.
Prosjektet er omtalt i Dagbladet Magasinet www.dagbladet.no/2010/07/06/magasinet/barn/familie/sykdommer/12445181/
og i NRK Nordland/Dagsrevyen  http://www.nrk.no/nett-tv/indeks/241927/
Prosjektet er også tidligere omtalt på BarnsBestes nettside
http://www.sshf.no/artikkel.aspx?m=1120&artID=20316
Se ellers vedlagte presentasjon.

Cand.polit og forsker Janne Eldevik informerte om hennes undersøkelser og forskning på hvordan skoler håndterer barn som opplever at mor eller far får en alvorlig kreftdiagnose. Hun har intervjuet flere parter, både barna, foreldre og skoleansatte. Intensjonen er å gi ut en bok om dette på Gyldendal forlag.
Artikkel om dette vil komme på BarnsBestes nettside i løpet av nær framtid.
Hennes arbeid er også tidligere omtalt på BarnsBestes nettside
http://www.sshf.no/artikkel.aspx?m=1125&artID=18918
Eldeviks forskning viser at det er veldig ulik håndtering av slike saker i skolene. Behovet for helhetlig og nasjonale retningslinjer er til stede. En undergruppe i nettverket arbeider politisk for at dette skal skje. Nettverket påpekte at man også måtte inkludere pedagogisk personell i barnehager i denne sammenhengen.

Mandat for nettverket:
Opprinnelig forslag fra BarnsBeste ut fra tilbakemeldinger på forrige møte:
Synliggjøre barns behov som pårørende, og bidra til at barn som pårørende til foreldre med somatisk sykdom, skade og funksjonshemming blir ivaretatt og får nødvendig oppfølging.
Endret etter nettverksmøtet:
Synliggjøre barns behov som pårørende, og bidra til at barn som pårørende i familier med somatisk sykdom, skade og funksjonshemming blir ivaretatt og får nødvendig oppfølging.
Bakgrunn for endringen: Nettverket ønsker også å ha fokus på søsken. Med å bytte til formuleringen «i familier» ivaretar man også søsken i familier hvor en mindreårig er den som har sykdommen eller skaden.

Oppdateringsrunde:
Informasjonsmateriell:
Det finnes en god del informasjon om det å være barn i familier hvor mor eller far har ulike sykdommer/skader. Men informasjonen er ikke så veldig tilgjengelig og flere meldte om problemer med å finne fram.
NRKs Megafon har blant annet et stort arkiv hvor det ligger mye informasjon om det å være barn som pårørende.
BarnsBeste tar på seg oppdraget med å samle den informasjonen som finnes og  synliggjøre dette på nettsiden. Sendes til BarnsBeste innen oktober

Boka «Meg også» er distribuert innen Oslo universitetssykehus og skal nå lanseres i hele landet. Boka finner dere omtalt i denne artikkelen hos BarnsBeste:
 http://www.sshf.no/artikkel.aspx?m=1132&artID=25893
 I den anledning etterlyser nettverket også informasjonsmateriell spesielt rettet mot foreldre. 
BarnsBeste informerte om planene med å få inn fokuset på barn som pårørende blant fastleger og NAV-ansatte. Det utarbeides nå pilotprosjekter som etter intensjonen skal videreføres nasjonalt.

Neste nettverksmøte er 19. januar 2012 kl. 10.30 – 15.00 i Kreftforeningens lokaler i Oslo.